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肌萎缩侧索硬化医疗质量控制指标
2022—2023年，国家神经系统疾病医疗质量控制中心MND质控专病组从统一诊断标准、形成疾病全面管理概念、规范治疗方案等方面系统完善了ALS的住院医疗质量控制，制定了《肌萎缩侧索硬化医疗质量控制指标》等指标；同时进行了推进临床诊疗核心数据元、MND质量控制信息平台建设以及通过全国同质化教学系列活动保证临床实践一致性等工作，为ALS/MND的临床医疗工作提供了科学规范的质量控制系统。
指标1：住院肌萎缩侧索硬化患者规范诊断率
定义：单位时间内，使用《肌萎缩侧索硬化诊断和治疗中国专家共识2022》进行诊断的住院肌萎缩侧索硬化患者数占同期住院肌萎缩侧索硬化患者总数的比例。
计算公式：
意义：反映医疗机构对肌萎缩侧索硬化规范性诊断的执行情况，有助于提高肌萎缩侧索硬化诊疗质量，并为制订适宜的治疗方案提供客观依据。
说明：部分肌萎缩侧索硬化的最终诊断依靠病理诊断或尸检诊断。此处的诊断标准为临床诊断标准。《肌萎缩侧索硬化诊断和治疗中国专家共识2022》临床诊断标准会定期更新。
指标2：住院肌萎缩侧索硬化患者完成头部、颈椎MRI或CT检查率
定义：单位时间内，进行头部、颈椎MRI或CT检查的住院肌萎缩侧索硬化患者数占同期住院肌萎缩侧索硬化患者总数的比例。
计算公式：
意义：反映医疗机构对肌萎缩侧索硬化规范性诊疗措施的执行情况，提高肌萎缩侧索硬化的鉴别诊断水平。
说明：影像学检查不能提供确诊肌萎缩侧索硬化的证据，但有助于肌萎缩侧索硬化与其他疾病的鉴别，排除结构性损害，相应部位的MRI检查可以帮助鉴别诊断。
指标3：住院肌萎缩侧索硬化患者完成神经传导测定、同芯针肌电图检查率
定义：单位时间内，进行神经传导测定、同芯针肌电图检查的住院肌萎缩侧索硬化患者数占同期住院肌萎缩侧索硬化患者总数的比例。
计算公式：
意义：反映医疗机构对肌萎缩侧索硬化规范性诊疗措施的执行情况，有助于提高肌萎缩侧索硬化的准确诊断水平。
说明：神经电生理检查应该由专业肌电图医师和技师完成，并依据明确标准进行判断。神经传导测定主要用来诊断或排除周围神经疾病。同芯针肌电图检查应对4个区域（脑干、颈段、胸段和腰骶段）神经支配的肌肉均进行肌电图测定。
指标4：住院肌萎缩侧索硬化患者完成基因检查率
定义：单位时间内，完成基因检查的住院肌萎缩侧索硬化患者数占同期住院肌萎缩侧索硬化患者总数的比例。
计算公式：
意义：反映医疗机构对肌萎缩侧索硬化规范性诊疗措施的执行情况，有助于提高肌萎缩侧索硬化的准确诊断水平。
说明：依据《肌萎缩侧索硬化诊断和治疗中国专家共识2022》，基因检测阳性可缩短肌萎缩侧索硬化的诊断过程，促使患者尽早开始接受药物治疗。对于需要进行基因检测的患者，通常建议进行C9orf72、超氧化物歧化酶1（SOD1）、反式激活反应DNA结合蛋白（TARDBP）和肉瘤融合基因（FUS）突变检测。如果条件允许，建议行C9orf72基因重复突变检测及二代测序筛查外显子测序。
指标5：住院肌萎缩侧索硬化患者进行临床分期的比例
定义：单位时间内，进行临床分期的住院肌萎缩侧索硬化患者数占同期住院肌萎缩侧索硬化患者总数的比例。
计算公式：
意义：反映医疗机构对肌萎缩侧索硬化规范性诊疗措施的执行情况，有助于根据分期选择针对性治疗策略，为制订适宜的治疗方案提供客观依据。
说明：临床分期是指伦敦国王学院肌萎缩侧索硬化临床分期量表（KCSS）分级。Ⅰ期：1个临床部位受累；Ⅱ期：2个临床部位受累；Ⅲ期：3个临床部位受累；Ⅳ期：营养或呼吸功能受累；Ⅴ期：死亡。
指标6：住院肌萎缩侧索硬化患者完成功能评分量表评估率
定义：单位时间内，进行功能评分量表评估的住院肌萎缩侧索硬化患者数占同期住院肌萎缩侧索硬化患者总数的比例。
计算公式：
意义：反映医疗机构对肌萎缩侧索硬化规范性诊疗措施的执行情况，有助于提高肌萎缩侧索硬化住院患者的医疗质量并为制订适宜的治疗方案提供客观依据。
说明：功能评分量表包括改良肌萎缩侧索硬化功能评分量表（ALSFRS-R）、Rasch肌萎缩侧索硬化整体功能障碍评价量表（ROADS）。
指标7：住院肌萎缩侧索硬化患者完成认知功能筛查评估率
定义：单位时间内，进行认知功能障碍筛查的住院肌萎缩侧索硬化患者数占同期住院肌萎缩侧索硬化患者总数的比例。
计算公式：
意义：反映医疗机构对肌萎缩侧索硬化合并认知障碍规范性诊疗措施的执行情况，提高对肌萎缩侧索硬化合并认知障碍的准确、及时识别，是选择药物治疗策略的重要依据之一。
说明：认知功能筛查至少包括MMSE、MoCA评测。如有条件，应完善爱丁堡肌萎缩侧索硬化认知和行为检查（ECAS）。
指标8：住院肌萎缩侧索硬化患者完成肺功能筛查评估率
定义：单位时间内，进行肺功能检查的住院肌萎缩侧索硬化患者数占同期住院肌萎缩侧索硬化患者总数
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